自閉症・勇吉の生い立ち&勉強したこと


自閉症とは100人いれば100とうり。ココでは勇吉の年齢ごとの記録と私が勉強したことを書き込みます。
by ranrantomomo
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カテゴリ:勇吉の生い立ち( 4 )

平成18年・1月9日・勇吉7さい

勇吉が産まれて7年がたった。

勇吉 お誕生日おめでとう(* ^)(^ *)

一番大きな変化は通園施設から養護学校の1年生になったことだね。

変化が苦手な勇吉。
通園の時には毎日困らせてくれた。
なれるまで3ヶ月はかかったかな?

ところが・・・。
私の予想とはうらはらに学校へは何のハプニングもなく毎日楽しく登校しているね。

1クラス5人のお友達に2人の先生。
今では先生の名前が呼べるようになりました。

6歳のときは排泄の面ではまだまだ未自立だった。
失敗するだけならまだしも、おしっこで滑って遊んだり
ウンチを伸ばして遊んだり・・・。
くさいし汚いし、こまったものでした。
新しくかったホットカーペット1日で捨てたこともあったね。

今では誘い掛けや少しのお手伝いは必要だけれどパンツで過ごせるようになった。
頑張ったね。まる~~~\(^-^)/

言葉に関してはこちらの言うことはほとんど理解できる。
でもあくまでも短い分で、形容詞は使わず伝えることが大切かな。

勇吉は発音不明瞭でなかなか聞き取れないことが多く頭を抱えることが多い。
色んな工夫をして、勇吉の発信を受け止めたい。

お兄ちゃんの存在がやっと明確になってきたようだ。
これは学童に一緒に行かせたことも効果があったように思う。
なかなか勇吉からあそんで!とアピールすることはないが
兄からのアピールには答える機会がおおくきなった。

大吉とすもうもどきや、肩車してもらっているときの勇吉の笑顔が好き。
勇吉を誇らしげに肩に乗せてやってる大吉の誇らしげな笑顔が好き。

ゆっくり・ゆっくり歩いていこうね。
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by ranrantomomo | 2006-01-20 18:21 | 勇吉の生い立ち

ゆうゆうの後悔

勇吉は実は1月生まれなんです。
だから正確に言うと現在6歳です。
当たり前ですが、6回誕生日があったわけです。

今までの私は勇吉には申し訳ないけれど
「誕生日おめでとう!!」というよりは
もう○才なんだ~。あれもできない!これもできない!
とできないことを探しては、周りのお子さんや
同時期の兄の成長と比べ、内心はあせっていました・・。

これってもったいない話です。
勇吉なりに成長して、可愛い時期ももちろんあったはずなのに先の心配をしては凹む。
いつも作り笑顔で過ごしてきたんだと今振り返れば
思います。
勇吉ごめんね。

でも今は障害を前向きに捉えられるようになったたこともあり
日々の成長がほんとに嬉しくおもいます。

何度も繰り返してきた発達検査。
最初は今で何歳くらいのレベルなんだろうか?
とか凄く気になりました。
でもいまはさほど重要ではありません。
検査で出る結果はほんの一部分にしか過ぎないからです。

言葉がうまく話せなくとも、おもらししても、かんしゃく起こしても勇吉は今6歳なんですから・・・。

あ~でももっと早くに私に心構えがあったなら
可愛い時期を見逃さなくて済んだのにな~。。

通園時代に私が病んでいた頃、担任の先生との懇談がありました。
そのときの私は、自分の体に不安があったこともあり
男の先生に
「もしもわたしが勇吉より先に死ぬようなことがあったなら、勇吉も一緒に連れて行きたい。」
といったところ
「お母さん、それは違うで!この子には生きる権利がある。勝手に決めたらあかん!!」
といってくださいました。
いまでもよく思い出します。勇吉は生きる力持っているんですものね。
そんなこと考えるよりも、どう支援してあげればこの子達が生きやすい社会になるのか考えるほうが
ずっと大切なことだと今思います。

先日家族の雑談の中で
「この家は大吉が結婚したら、あげるわ!」
と冗談で言っていて、ふと私が
「あら!勇吉は1人で生活できるようになってるんやろか・・・」
といったら、今までどらえもんを見ていた大吉が
「俺がおるやん。」ボソッといったんです。
「エ!!???」私はビックリしました。
「もいっかいゆうて!」とリクエストしたけど、無視されました。
大吉よありがとうちゃん☆
お母さんは、うれしいぞ(●^o^●)
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by ranrantomomo | 2005-12-26 11:09 | 勇吉の生い立ち

勇吉の生い立ち(3)

勇吉、3歳になる前から市が行っているデイサービス、
○○○教室に週に1度通いだした。
なんらかの発達のつまずきを持っている親と子供の為のもの。
このころ、ようやく兄が幼稚園へと通いだす。
私立だったので送迎はバス。
そのころ某団地に住んでいたんだけど、
まん前までバスが来てくれる。
帰りはたしか、3時40分ごろだった。
生活は物理的には楽になった。
勇吉は歩けるのに歩かなかった。
ベビーカー我が命。歩こうとすることはまず
なかったなぁ~。
その後4歳まで乗りたがったので、思い切って
人にあげた。

大吉がいない(幼稚園に行っている間)となんだか
家が静か。
公園にも少しは行くが勇吉嫌がるので余り長持ちしない。
家で何かして遊んであげたいと思い
本を読んでみたり、ままごと持ってきたり・・・。
でも勇吉は遊んでくれなかった。
確かその頃も私には理解できない一人遊び繰り返していた。CDを見つめることが多かったかな?
お母さんと一緒かけても全く興味なし。
どちらかといえばコマーシャルや、番組の下に流れるテロップが好きだった。

○○○教室に通うようになって、同じ悩みを持つ
母ともができた。
嬉しい反面、実は勇吉が1番発達が遅れていることも
ここで再確認できてしまった。

1番思い出に残ってるのは、運動会もどきをした日の事。
狭い教室の端と端に母、子供離れてたつ。
「ようい、ドン!」の合図で子供が母親のところへ走っていく。
勇吉だけがゴールできなかった。
このときだけは涙が出そうだったな~。
だれもわるくないんだけれど。。。
まだこの時期、勇吉は私の存在=母とは繋がっていなかったんだと思う。
でも、親しいお友達たくさんでき今でもおつきあいさせていただいております。

ST(言語訓練)の先生の強い勧めもあり4歳前より
通園施設に通うことになる。
ココがよかった~☆私は救われた。

勇吉のことを親身に考えてくださる先生方、心強い先輩母。同じ悩みを持つママ友。
一度に肩の力が抜けちゃった。
私は親の会に入り、この子達のために何でもしよう!
勉強もいっぱいしよう!
やたら張り切っていた。

通園する何ヶ月かまえに、今のところへ越してきた。
家になじむまで、勇吉はずっと抱っこを要求していたことを思い出す。
引越しの前後から睡眠障害は」ますますエスカレートしていて、横になれなかった私は、座椅子を買って
もたれて寝ていたことを思い出す。
「このままの生活続いたら私、やばいかも・・・」
とひそかに思っていた。

勇吉、通園施設になれ始め、なぜかあんなに悩んでた睡眠障害も落ち着いてきた。
よっしゃ~!!!
私たちは活動的になってきた。
仲の良いお友達と家族ぐるみでお付き合い。
海、スキーなど、とても楽しかった。

が、長くはつづかなかった(悲)
忘れもしない、お友達家族と海水浴に行き
「楽しかったね~。これからはいろんなとこ行きたいな~!」と喜びながらねた。
すると夜中、天井がグルグル回りだす。
恐ろしいめまいに襲われた。
立ち上がることもできなくて這ってトイレに行った。
今思い起こせば、それが現在に繋がる神経症の始まりだった。
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by ranrantomomo | 2005-12-26 11:08 | 勇吉の生い立ち

勇吉の生い立ち(2)

1歳6ヶ月からの勇吉は、それはそれは奇妙な行動をしては私を悩ませてくれた。
兄は当事4歳前。毎日の公園がよいが日課だった。
暑くても、寒くとも毎日午前と夕方。
まぁよく遊ぶのなんの・・・。
勇吉はまだ歩けなかった。ベビーカーに乗ったままボーッとしている。
遊んでいる子供達、それに付き添う母達のことなんて眼中にない。
空を見上げ手をよくかざしていた。
木の葉っぱを見上げ手をかざしていた。
でも私はほかの子と同じように遊んでほしかった。
笑ってほしかった。
家では同じ場所に座っていて余り動かない。
兄のやることにも関心を持たない。
この頃も呼んでも振り向くことはなかった。
CDをもたせたなら、半日は裏のきらきら光るのをみていただろう。
この頃から睡眠のリズム狂い始める。
昼寝はこの時期みんなすると思う。
勇吉も寝ていた。でも夜は・・・・。なかなか寝なくなった。
私たちが寝ようとすると、昼間おとなしかった彼が
ごそごそ動き出す。
狭い6畳の畳の部屋を何回も何回も往復する。(はいはいで。)
畳1畳分のスペースでハイハイでくるくる回って笑い出す。私はこの頃自分の子供が怖かった。
すでに専門の病院にはかかっていたけどドクターは診断を出してくれなかった。
「何かはあるけど、まだ小さいので経過観察が必要」
とのこと。
そのとき待合室においてあった小冊子。(自閉症の手引き)これ読んだ時間違いないと思った。
私の子供は自閉症
1-目が合わない 2-同じ動作を繰り返す 3-人に対する興味が薄い
すべてあてはまっていた。
私が頑張って治さなければ!そのときの私は治そうと思っていた。ゆっくりであってもいつかはみんなに追いつくと思っていた。
現在の私の思い
自閉症は脳の機能障害が原因であり、親の育て方の問題ではない。治るということはないが、私たちが障害を理解し支援してあげることで彼の暮らしは変わってくる。勇吉の世界を知ることが今私たち家族の楽しみでもあります
でも実際はうまくいかないことも多く凹むときも多いです^_^;
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by ranrantomomo | 2005-12-26 11:05 | 勇吉の生い立ち


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